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Une fin de vie invisible : la fin de vie dans les établissements pour personnes adultes handicapées / Lucas MORIN
Titre : Une fin de vie invisible : la fin de vie dans les établissements pour personnes adultes handicapées : Rapport d'étude Type de document : texte imprimé Auteurs : Lucas MORIN, Auteur ; Laureen ROTELLI-BIHET, Auteur Editeur : Paris [FRANCE] : Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) Année de publication : Septembre 2013 Importance : 73 p Langues : Français (fre) Catégories : 03. Aspect physiologique:031. Santé:0310. Politique de la santé
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète :0463. Accompagnement de fin de vie Obsolète
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète :0463. Accompagnement de fin de vie Obsolète:0463 4. Soins palliatifs Obsolète
05. Aspect socio-culturel:052. Société :0525. Droit de la personne Obsolète:0525 0. Ethique Obsolète
05. Aspect socio-culturel:059. Groupe de population Obsolète:0596. Personne en situation de handicap
05. Aspect socio-culturel:059. Groupe de population Obsolète:0597. Personne en situation de handicap vieillissanteRésumé : Le constat est simple : malgré un débat public très vif sur les questions de fin de vie ces dernières années, on parle très peu de la fin de vie des personnes gravement handicapées. A tel point que l’on pourrait croire que cette réalité n’en est pas une. Et pourtant, les personnes handicapées vivent, vieillissent et meurent. Comme tout le monde ? Oui, mais pas tout à fait dans les mêmes conditions…
Car plus encore que pour la population générale, l’espérance de vie des personnes handicapées augmente considérablement, et cela se traduit par l’ « avancée en âge » de personnes présentant un grand déficit d’autonomie lié au (poly)handicap, auquel viennent se surajouter des problèmes liés à l’âge et aux maladies. Ces situations, peu fréquentes il y a quelques années, sont de plus en plus nombreuses et posent des questions de plus en plus complexes : ce sont de nouvelles figures de la fin de vie. Une réalité qui est particulièrement marquée dans les établissements médicosociaux, qui accueillent le plus souvent des personnes dont le handicap est particulièrement lourd et dont l’état de santé est particulièrement fragile. On pourrait donc s’attendre à ce que des établissements aient intégré ces évolutions dans leur fonctionnement et à ce que l’accompagnement des personnes en fin de vie s’y développe.
Or, étonnamment on ne sait rien de cette question : elle n’est au coeur d’aucune politique de santé (ni du côté du handicap, ni du côté de la fin de vie), elle n’a fait l’objet d’aucune étude rigoureuse, et rares sont les média qui s’y intéressent – dans un contexte où la fin de vie est pourtant régulièrement au coeur de l’actualité. Tout se passe comme si cette réalité était invisible, oubliée, négligée, voire cachée. C’est pour cette raison que l’Observatoire National de la Fin de Vie a souhaité dresser un état des lieux détaillé de la fin de vie dans les établissements pour personnes adultes handicapées. Cette étude est loin d’être anodine : c’est la première fois, dans notre pays, que nous éclairons une telle zone d’ombre… quitte d’ailleurs à tordre le cou à certaines idées reçues.Date de creation : 28/10/2013 Une fin de vie invisible : la fin de vie dans les établissements pour personnes adultes handicapées : Rapport d'étude [texte imprimé] / Lucas MORIN, Auteur ; Laureen ROTELLI-BIHET, Auteur . - Paris (35 rue du Plateau, 75019, FRANCE) : Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV), Septembre 2013 . - 73 p.
Langues : Français (fre)
Catégories : 03. Aspect physiologique:031. Santé:0310. Politique de la santé
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète :0463. Accompagnement de fin de vie Obsolète
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète :0463. Accompagnement de fin de vie Obsolète:0463 4. Soins palliatifs Obsolète
05. Aspect socio-culturel:052. Société :0525. Droit de la personne Obsolète:0525 0. Ethique Obsolète
05. Aspect socio-culturel:059. Groupe de population Obsolète:0596. Personne en situation de handicap
05. Aspect socio-culturel:059. Groupe de population Obsolète:0597. Personne en situation de handicap vieillissanteRésumé : Le constat est simple : malgré un débat public très vif sur les questions de fin de vie ces dernières années, on parle très peu de la fin de vie des personnes gravement handicapées. A tel point que l’on pourrait croire que cette réalité n’en est pas une. Et pourtant, les personnes handicapées vivent, vieillissent et meurent. Comme tout le monde ? Oui, mais pas tout à fait dans les mêmes conditions…
Car plus encore que pour la population générale, l’espérance de vie des personnes handicapées augmente considérablement, et cela se traduit par l’ « avancée en âge » de personnes présentant un grand déficit d’autonomie lié au (poly)handicap, auquel viennent se surajouter des problèmes liés à l’âge et aux maladies. Ces situations, peu fréquentes il y a quelques années, sont de plus en plus nombreuses et posent des questions de plus en plus complexes : ce sont de nouvelles figures de la fin de vie. Une réalité qui est particulièrement marquée dans les établissements médicosociaux, qui accueillent le plus souvent des personnes dont le handicap est particulièrement lourd et dont l’état de santé est particulièrement fragile. On pourrait donc s’attendre à ce que des établissements aient intégré ces évolutions dans leur fonctionnement et à ce que l’accompagnement des personnes en fin de vie s’y développe.
Or, étonnamment on ne sait rien de cette question : elle n’est au coeur d’aucune politique de santé (ni du côté du handicap, ni du côté de la fin de vie), elle n’a fait l’objet d’aucune étude rigoureuse, et rares sont les média qui s’y intéressent – dans un contexte où la fin de vie est pourtant régulièrement au coeur de l’actualité. Tout se passe comme si cette réalité était invisible, oubliée, négligée, voire cachée. C’est pour cette raison que l’Observatoire National de la Fin de Vie a souhaité dresser un état des lieux détaillé de la fin de vie dans les établissements pour personnes adultes handicapées. Cette étude est loin d’être anodine : c’est la première fois, dans notre pays, que nous éclairons une telle zone d’ombre… quitte d’ailleurs à tordre le cou à certaines idées reçues.Date de creation : 28/10/2013 Exemplaires
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Rapport ONFV Handicap fin de vieAdobe Acrobat PDF Fin de vie : en parler avant / Eleonore VARINI in Actualités Sociales Hebdomadaires, 2969 (Juillet 2016)
[article]
in Actualités Sociales Hebdomadaires > 2969 (Juillet 2016) . - pp. 31 / 42
Titre : Fin de vie : en parler avant Type de document : texte imprimé Auteurs : Eleonore VARINI, Auteur ; Clémence DELLANGNOL, Auteur ; Audrey GUILLER, Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : pp. 31 / 42 Langues : Français (fre) Catégories : 01. Politique générale:010. Guide:0101. Condition de vie - Besoin
03. Aspect physiologique:032. Prévention
03. Aspect physiologique:032. Prévention:0325. Mortalité, cause du décès
04. Aspect psychologique
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète :0463. Accompagnement de fin de vie Obsolète
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète :0464. Deuil Obsolète
06. Institution
06. Institution:064. Institution gériatrique:0643. Etablissement hospitalier
07. Professionnel
07. Professionnel:075. Formation
07. Professionnel:077. Paramédicaux :0776. Psychologue
FugueRésumé : Dans certains établissements, il arrive que la mort survienne. Le sujet, pourtant, reste souvent tabou parmi les équipes. Des procédures claires et des formations peuvent aider à aborder la question. Ce dossier traitera les thématiques suivantes :
A. En chantier --> Canicule : prévenir plutôt que guérir
B. Boîte à outil --> Améliorer l'organisation des réunions
C. Achats et équipements --> Sécurité et système anti-fugue
D. Livres & co --> Guide du directeur en action sociale, Bien traitance et management dans les lieux d'accueilDate de creation : 22/07/2016 [article] Fin de vie : en parler avant [texte imprimé] / Eleonore VARINI, Auteur ; Clémence DELLANGNOL, Auteur ; Audrey GUILLER, Auteur . - 2016 . - pp. 31 / 42.
Langues : Français (fre)
in Actualités Sociales Hebdomadaires > 2969 (Juillet 2016) . - pp. 31 / 42Fin de vie des personnes âgées : sept parcours ordinaires pour mieux comprendre les enjeux de la fin de vie en France / Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV)
Titre : Fin de vie des personnes âgées : sept parcours ordinaires pour mieux comprendre les enjeux de la fin de vie en France Type de document : texte imprimé Auteurs : Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV), Auteur Editeur : Paris [FRANCE] : Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) Année de publication : Janvier 2014 Importance : 163 p Langues : Français (fre) Catégories : 01. Politique générale:012. Démographie:0124. Personne âgée
01. Politique générale:012. Démographie:0126. Vieillissement
03. Aspect physiologique:036. Pathologie:036 O. Tumeur:036 O A. Cancer
03. Aspect physiologique:036. Pathologie:036 P. Maladie chronique
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète :0463. Accompagnement de fin de vie Obsolète
05. Aspect socio-culturel:059. Groupe de population Obsolète:0597. Personne en situation de handicap vieillissante
06. Institution:064. Institution gériatrique:0647. Maison de retraite:0647 5. Etablissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD)
07. Professionnel:072. Personnel médico-social:0725. Aide à domicile - Garde à domicile Obsolète
08. Information :080. Qualificatif :0802. Finance :0802 1. Financement Obsolète
Equipe mobileRésumé : Après avoir consacré son rapport 2012 à la fin de vie à domicile, l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV) a décidé de consacrer ses travaux à la question de la fin de vie des personnes âgées. Il se base sur trois trajectoires de fin de vie : « Mourir de vieillesse », « La fin de vie avec une maladie chronique grave », « La fin de vie avec le cancer ». Sept chapitres composent le rapport. Ils sont tous construits de la façon suivante : l'histoire (fictive) d'une personne âgée en fin de vie et de son parcours dans le système de santé ; la présentation des enjeux que ce parcours de fin de vie met en évidence ; l'analyse point par point de ces enjeux sur la base d'études menées par l'ONFV et/ou de travaux scientifiques menés en France et à l'étranger ; une conclusion sous forme de synthèse. Les données et les témoignages qui nourrissent ce rapport sont notamment issus d'études réalisées par l'Observatoire en 2012 et 2013. Date de creation : 17/02/2014 En ligne : http://www.ladocumentationfrancaise.fr/docfra/rapport_telechargement/var/storage [...] Fin de vie des personnes âgées : sept parcours ordinaires pour mieux comprendre les enjeux de la fin de vie en France [texte imprimé] / Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV), Auteur . - Paris (35 rue du Plateau, 75019, FRANCE) : Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV), Janvier 2014 . - 163 p.
Langues : Français (fre)
Catégories : 01. Politique générale:012. Démographie:0124. Personne âgée
01. Politique générale:012. Démographie:0126. Vieillissement
03. Aspect physiologique:036. Pathologie:036 O. Tumeur:036 O A. Cancer
03. Aspect physiologique:036. Pathologie:036 P. Maladie chronique
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète :0463. Accompagnement de fin de vie Obsolète
05. Aspect socio-culturel:059. Groupe de population Obsolète:0597. Personne en situation de handicap vieillissante
06. Institution:064. Institution gériatrique:0647. Maison de retraite:0647 5. Etablissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD)
07. Professionnel:072. Personnel médico-social:0725. Aide à domicile - Garde à domicile Obsolète
08. Information :080. Qualificatif :0802. Finance :0802 1. Financement Obsolète
Equipe mobileRésumé : Après avoir consacré son rapport 2012 à la fin de vie à domicile, l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV) a décidé de consacrer ses travaux à la question de la fin de vie des personnes âgées. Il se base sur trois trajectoires de fin de vie : « Mourir de vieillesse », « La fin de vie avec une maladie chronique grave », « La fin de vie avec le cancer ». Sept chapitres composent le rapport. Ils sont tous construits de la façon suivante : l'histoire (fictive) d'une personne âgée en fin de vie et de son parcours dans le système de santé ; la présentation des enjeux que ce parcours de fin de vie met en évidence ; l'analyse point par point de ces enjeux sur la base d'études menées par l'ONFV et/ou de travaux scientifiques menés en France et à l'étranger ; une conclusion sous forme de synthèse. Les données et les témoignages qui nourrissent ce rapport sont notamment issus d'études réalisées par l'Observatoire en 2012 et 2013. Date de creation : 17/02/2014 En ligne : http://www.ladocumentationfrancaise.fr/docfra/rapport_telechargement/var/storage [...] Exemplaires
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité aucun exemplaire La fin de vie : le point sur les pratiques médicales en France in Gérontologie et société, 145 (juin 2013)
[article]
in Gérontologie et société > 145 (juin 2013) . - pp. 67/76
Titre : La fin de vie : le point sur les pratiques médicales en France Type de document : texte imprimé Année de publication : 2013 Article en page(s) : pp. 67/76 Langues : Français (fre) Catégories : 01. Politique générale:012. Démographie:0124. Personne âgée
03. Aspect physiologique:030. Vieillissement de l'organisme:0304. Dépendance
03. Aspect physiologique:032. Prévention:0325. Mortalité, cause du décès
03. Aspect physiologique:035. Signe Symptôme:035 N. Douleur
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète :0461. Euthanasie Obsolète
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète :0463. Accompagnement de fin de vie Obsolète
05. Aspect socio-culturel:051. Famille
10. Géographie:Europe (continent):FranceMots-clés : Décès, Génération, Grand âge, Fin vie, Décision médicale, Euthanasie, Douleur, Décision, Arrêt thérapeutique, Médecin, Rôle du professionnel, Maladie chronique, Dépendance, Famille, Europe, Loi, Enquête, Cause décès, Mort, Médicament, Souffrance Résumé : En France, dans les décennies à venir, avec l'arrivée des générations du baby-boom au grand âge et l'augmentation de l'espérance de vie, le nombre de décès, notamment de personnes très âgées, va augmenter. Dans une proportion importante, ces décès seront précédés de maladies chroniques longues et potentiellement invalidantes requérant soins et aides. Actuellement, près de la moitié des décès (48% en 2010) a été précédée d'une décision médicale ayant pu hâter la mort du patient. Les décisions prises s'appuient dans leur grande majorité sur les dispositions de la loi Leonetti, qui permet, sous certaines conditions, de limiter ou d'arrêter un traitement, ou d'administrer des médicaments pour soulager les souffrances du patient, qui peuvent avoir pour effet d'avancer la survenue de la mort. Date de creation : 17/01/2014 [article] La fin de vie : le point sur les pratiques médicales en France [texte imprimé] . - 2013 . - pp. 67/76.
Langues : Français (fre)
in Gérontologie et société > 145 (juin 2013) . - pp. 67/76
Catégories : 01. Politique générale:012. Démographie:0124. Personne âgée
03. Aspect physiologique:030. Vieillissement de l'organisme:0304. Dépendance
03. Aspect physiologique:032. Prévention:0325. Mortalité, cause du décès
03. Aspect physiologique:035. Signe Symptôme:035 N. Douleur
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète :0461. Euthanasie Obsolète
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète :0463. Accompagnement de fin de vie Obsolète
05. Aspect socio-culturel:051. Famille
10. Géographie:Europe (continent):FranceMots-clés : Décès, Génération, Grand âge, Fin vie, Décision médicale, Euthanasie, Douleur, Décision, Arrêt thérapeutique, Médecin, Rôle du professionnel, Maladie chronique, Dépendance, Famille, Europe, Loi, Enquête, Cause décès, Mort, Médicament, Souffrance Résumé : En France, dans les décennies à venir, avec l'arrivée des générations du baby-boom au grand âge et l'augmentation de l'espérance de vie, le nombre de décès, notamment de personnes très âgées, va augmenter. Dans une proportion importante, ces décès seront précédés de maladies chroniques longues et potentiellement invalidantes requérant soins et aides. Actuellement, près de la moitié des décès (48% en 2010) a été précédée d'une décision médicale ayant pu hâter la mort du patient. Les décisions prises s'appuient dans leur grande majorité sur les dispositions de la loi Leonetti, qui permet, sous certaines conditions, de limiter ou d'arrêter un traitement, ou d'administrer des médicaments pour soulager les souffrances du patient, qui peuvent avoir pour effet d'avancer la survenue de la mort. Date de creation : 17/01/2014 Fin de vie et précarités : Six parcours pour mieux connaître la réalité et comprendre les enjeux de la fin de vie des personnes en situation de précarité en France - Rapport 2014
Titre : Fin de vie et précarités : Six parcours pour mieux connaître la réalité et comprendre les enjeux de la fin de vie des personnes en situation de précarité en France - Rapport 2014 Type de document : texte imprimé Editeur : Paris [FRANCE] : Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) Année de publication : 2014 Langues : Français (fre) Catégories : 02. Economie et ressources :023. Ressource:0234. Pauvreté Précarité
03. Aspect physiologique:031. Santé:0310. Politique de la santé
03. Aspect physiologique:031. Santé:0317. Parcours de santé
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète :0463. Accompagnement de fin de vie Obsolète
05. Aspect socio-culturel:052. Société
05. Aspect socio-culturel:059. Groupe de population Obsolète:0594. SDF ObsolèteRésumé : En présentant ce quatrième rapport sous la forme de trajectoires de fin de vie et de parcours de santé, résultats de ses enquêtes sur la thématique fin de vie et précarités, l'Observatoire souhaite une fois de plus élargir le champ de la réflexion qui se rattache à la fin de vie. Ce rapport permet de voir et de comprendre les difficultés que rencontrent les personnes en situations de précarité qu'elles soient à la rue, à domicile ou en établissements (sociaux, médico-sociaux, de santé), mais aussi les difficultés d'adaptation de notre société et de notre système de santé à ces situations souvent hors norme. L'enjeu est une fois encore de quantifier et de qualifier cette réalité.Résumé de l'éditeur). Date de creation : 27/01/2015 En ligne : http://www.onfv.org/wp-content/uploads/2015/01/ONFV-Rapport-2014-Fin-de-vie-et-p [...] Fin de vie et précarités : Six parcours pour mieux connaître la réalité et comprendre les enjeux de la fin de vie des personnes en situation de précarité en France - Rapport 2014 [texte imprimé] . - Paris (35 rue du Plateau, 75019, FRANCE) : Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV), 2014.
Langues : Français (fre)
Catégories : 02. Economie et ressources :023. Ressource:0234. Pauvreté Précarité
03. Aspect physiologique:031. Santé:0310. Politique de la santé
03. Aspect physiologique:031. Santé:0317. Parcours de santé
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète
04. Aspect psychologique:046. Mort Obsolète :0463. Accompagnement de fin de vie Obsolète
05. Aspect socio-culturel:052. Société
05. Aspect socio-culturel:059. Groupe de population Obsolète:0594. SDF ObsolèteRésumé : En présentant ce quatrième rapport sous la forme de trajectoires de fin de vie et de parcours de santé, résultats de ses enquêtes sur la thématique fin de vie et précarités, l'Observatoire souhaite une fois de plus élargir le champ de la réflexion qui se rattache à la fin de vie. Ce rapport permet de voir et de comprendre les difficultés que rencontrent les personnes en situations de précarité qu'elles soient à la rue, à domicile ou en établissements (sociaux, médico-sociaux, de santé), mais aussi les difficultés d'adaptation de notre société et de notre système de santé à ces situations souvent hors norme. L'enjeu est une fois encore de quantifier et de qualifier cette réalité.Résumé de l'éditeur). Date de creation : 27/01/2015 En ligne : http://www.onfv.org/wp-content/uploads/2015/01/ONFV-Rapport-2014-Fin-de-vie-et-p [...] Exemplaires
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité aucun exemplaire Fin de vie et questions éthiques in Doc'Accompagnement, 5 (Septembre/Octobre 2016)
PermalinkFinir sa vie dignement : passer du droit à la réalité in Actualités Sociales Hebdomadaires, 2880 (24 octobre 2014)
PermalinkLe groupe dans l'institution gériatrique / Pierre-Marie CHARAZAC
PermalinkEn guise d'introduction - De la mort apprivoisée à la mort proscrite : les grands traits de l'histoire des attitudes devant la mort en Europe in Les cahiers de l'Actif, 516-517 (Mai - Juin 2019)
PermalinkHandicap et domicile / Pascal DREYER
PermalinkLes inventions dans le secteur social et médico-social entre 1980 et 2010 / François FAUCHEUX in Bulletin d'informations CREAI Bourgogne-Franche-Comté, 342 (Septembre / Octobre 2014)
PermalinkUne loi crée de nouveaux droits pour les malades en fin de vie in Actualités Sociales Hebdomadaires, 2946 (5 février 2016)
PermalinkManuel de soins palliatifs / Dominique JACQUEMIN
PermalinkMieux vieillir en institution in Actualités Sociales Hebdomadaires, 3024 (8 septembre 2017)
PermalinkMon parent vit en maison de retraite / Danielle THIEBAUD
PermalinkLa mort à l'hôpital / Long PHAM QUANG in L'aide-soignante, 168 (Juin-Juillet 2015)
PermalinkMourir chez soi : un souhait majoritaire mais une situation peu fréquente / Sophie PENNEC ; Joelle GAYMU ; Françoise RIOU
PermalinkParler de la mort avec l'enfant : Pourquoi ? Quand ? Comment ? in Doc'Accompagnement, 5 (Septembre/Octobre 2016)
PermalinkLes phases du deuil in Doc'Accompagnement, 5 (Septembre/Octobre 2016)
PermalinkPlan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie
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