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Affiner la rechercheUne approche éthique des maladies rares génétiques / Marie-Hélène BOUCAND
Titre : Une approche éthique des maladies rares génétiques : Enjeux de reconnaissance et de compétence Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Hélène BOUCAND, Auteur ; Armelle DEBRU, Préfacier, etc. Editeur : Toulouse [France] : Erès Année de publication : 2018 Collection : Espace éthique Importance : 357 p Langues : Français (fre) Catégories : 04. Aspect psychologique:042. Personnalité Obsolète:0423. Temps - vécu Obsolète
04. Aspect psychologique:042. Personnalité Obsolète:0426. Savoir Obsolète
05. Aspect socio-culturel:051. Famille:0518. Aidants :0518 5. Pair-aidant Obsolète
05. Aspect socio-culturel:052. Société :0525. Droit de la personne Obsolète:0525 0. Ethique Obsolète
05. Aspect socio-culturel:052. Société :0525. Droit de la personne Obsolète:0525 0. Ethique Obsolète:0525 01. Annonce de la maladie Obsolète
08. Information :080. Qualificatif :0804. Catégorie Obsolète:0804 3. Expérience Obsolète
Maladie génétique
Maladie rare
Représentation des personnes handicapéesRésumé : « Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d’obstacles, d’errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d’origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l’objectivité de la médecine, l’éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)
L’objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l’expérience vécue des malades, et l’unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu’est la rareté en matière de maladie, et ce qu’est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l’histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d’être atteint d’une maladie, et l’ignorance qui s’ignore et celle qui se reconnaît. C’est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.Date de creation : 08/04/2019 Une approche éthique des maladies rares génétiques : Enjeux de reconnaissance et de compétence [texte imprimé] / Marie-Hélène BOUCAND, Auteur ; Armelle DEBRU, Préfacier, etc. . - Toulouse (33 avenue Marcel Dassault, 31500, France) : Erès, 2018 . - 357 p. - (Espace éthique) .
Langues : Français (fre)
Catégories : 04. Aspect psychologique:042. Personnalité Obsolète:0423. Temps - vécu Obsolète
04. Aspect psychologique:042. Personnalité Obsolète:0426. Savoir Obsolète
05. Aspect socio-culturel:051. Famille:0518. Aidants :0518 5. Pair-aidant Obsolète
05. Aspect socio-culturel:052. Société :0525. Droit de la personne Obsolète:0525 0. Ethique Obsolète
05. Aspect socio-culturel:052. Société :0525. Droit de la personne Obsolète:0525 0. Ethique Obsolète:0525 01. Annonce de la maladie Obsolète
08. Information :080. Qualificatif :0804. Catégorie Obsolète:0804 3. Expérience Obsolète
Maladie génétique
Maladie rare
Représentation des personnes handicapéesRésumé : « Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d’obstacles, d’errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d’origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l’objectivité de la médecine, l’éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)
L’objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l’expérience vécue des malades, et l’unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu’est la rareté en matière de maladie, et ce qu’est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l’histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d’être atteint d’une maladie, et l’ignorance qui s’ignore et celle qui se reconnaît. C’est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.Date de creation : 08/04/2019 Réservation
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Exemplaires
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité 4973 0525 / BOU / A Livre Information Information Disponible Congrès AVH 2013 / Violaine WITTMER in Valentin Haüy actualités, 112 (Décembre 2013)
Titre : Déficiences motrices et situations de handicaps Type de document : texte imprimé Auteurs : Michel DELCEY, Auteur ; Ouvrage collectif, Auteur Editeur : Paris [France] : Association des Paralysés de France - APF Année de publication : 2002 Importance : 500 p ISBN/ISSN/EAN : 978-2-908360-27-1 Langues : Français (fre) Catégories : 01. Politique générale:012. Démographie:0121. Enfant
01. Politique générale:012. Démographie:0122. Adolescent
01. Politique générale:012. Démographie:0122. Adolescent :0122 1. Jeune
01. Politique générale:012. Démographie:0122. Adolescent :0122 6. Jeune majeur
01. Politique générale:012. Démographie:0123. Adulte Obsolète
02. Economie et ressources :028. Politique du logement:0281. Architecture:0281 0. Accessibilité
03. Aspect physiologique:033. Sport
03. Aspect physiologique:034. Handicap
03. Aspect physiologique:034. Handicap:0345. Matériel handicapés - Equipement - Aménagement:0345 0. Aide technique
03. Aspect physiologique:036. Pathologie:036 A. Appareil respiratoire
03. Aspect physiologique:036. Pathologie:036 B. Appareil circulatoire Obsolète:036 B A. Accident vasculaire cérébral Obsolète
03. Aspect physiologique:036. Pathologie:036 D. Neurologie Obsolète:036 D D. Parkinson Obsolète
03. Aspect physiologique:036. Pathologie:036 D. Neurologie Obsolète:036 D G. Sclérose en plaques Obsolète
03. Aspect physiologique:036. Pathologie:036 M. Appareil urogénital:036 M A Incontinence
04. Aspect psychologique
04. Aspect psychologique:043. Affectivité:0431. Sexualité
04. Aspect psychologique:043. Affectivité:0432. Intimité
05. Aspect socio-culturel:059. Groupe de population Obsolète:0596. Personne en situation de handicap
07. Professionnel:078. Condition de travail Obsolète:0784. Manutention Obsolète
08. Information :080. Qualificatif :0804. Catégorie Obsolète
Corps
Handicap moteur
Maladie génétique
Maladie neuromusculaire
Représentation des personnes handicapées
Trouble alimentaireRésumé : Même si le handicap ne "s'apprend pas", s'il est une réalité vécue par des personnes et leurs proches, cet ouvrage fournit aux professionnels du secteur comme aux personnes elles-mêmes des repères simples, fiables et aussi complets que possible sur les aspects sociaux, psychologiques, médicaux, techniques, les troubles associés aux handicaps moteurs.
Ouvrage d'aide à la compréhension de la notion de handicap moteur ou d'aide à une meilleure gestion de son handicap.Date de creation : 03/06/2016 Déficiences motrices et situations de handicaps [texte imprimé] / Michel DELCEY, Auteur ; Ouvrage collectif, Auteur . - Paris (17, rue Auguste Blanqui, 75013, France) : Association des Paralysés de France - APF, 2002 . - 500 p.
ISBN : 978-2-908360-27-1
Langues : Français (fre)
Catégories : 01. Politique générale:012. Démographie:0121. Enfant
01. Politique générale:012. Démographie:0122. Adolescent
01. Politique générale:012. Démographie:0122. Adolescent :0122 1. Jeune
01. Politique générale:012. Démographie:0122. Adolescent :0122 6. Jeune majeur
01. Politique générale:012. Démographie:0123. Adulte Obsolète
02. Economie et ressources :028. Politique du logement:0281. Architecture:0281 0. Accessibilité
03. Aspect physiologique:033. Sport
03. Aspect physiologique:034. Handicap
03. Aspect physiologique:034. Handicap:0345. Matériel handicapés - Equipement - Aménagement:0345 0. Aide technique
03. Aspect physiologique:036. Pathologie:036 A. Appareil respiratoire
03. Aspect physiologique:036. Pathologie:036 B. Appareil circulatoire Obsolète:036 B A. Accident vasculaire cérébral Obsolète
03. Aspect physiologique:036. Pathologie:036 D. Neurologie Obsolète:036 D D. Parkinson Obsolète
03. Aspect physiologique:036. Pathologie:036 D. Neurologie Obsolète:036 D G. Sclérose en plaques Obsolète
03. Aspect physiologique:036. Pathologie:036 M. Appareil urogénital:036 M A Incontinence
04. Aspect psychologique
04. Aspect psychologique:043. Affectivité:0431. Sexualité
04. Aspect psychologique:043. Affectivité:0432. Intimité
05. Aspect socio-culturel:059. Groupe de population Obsolète:0596. Personne en situation de handicap
07. Professionnel:078. Condition de travail Obsolète:0784. Manutention Obsolète
08. Information :080. Qualificatif :0804. Catégorie Obsolète
Corps
Handicap moteur
Maladie génétique
Maladie neuromusculaire
Représentation des personnes handicapées
Trouble alimentaireRésumé : Même si le handicap ne "s'apprend pas", s'il est une réalité vécue par des personnes et leurs proches, cet ouvrage fournit aux professionnels du secteur comme aux personnes elles-mêmes des repères simples, fiables et aussi complets que possible sur les aspects sociaux, psychologiques, médicaux, techniques, les troubles associés aux handicaps moteurs.
Ouvrage d'aide à la compréhension de la notion de handicap moteur ou d'aide à une meilleure gestion de son handicap.Date de creation : 03/06/2016 Réservation
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Exemplaires
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité 4749 034/DEL/D Livre Animation Animation Disponible
in VLM > 178 (3ème trimestre 2016) . - pp. 32/33
Titre : Enquête sur l'errance diagnostique Type de document : texte imprimé Auteurs : Adélaïde ROBERT-GERAUDEL, Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : pp. 32/33 Langues : Français (fre) Catégories : 03. Aspect physiologique:031. Santé:0315. Soins Obsolète
03. Aspect physiologique:031. Santé:0315. Soins Obsolète:0315 I. Accès aux soins Obsolète
03. Aspect physiologique:034. Handicap
04. Aspect psychologique
04. Aspect psychologique:045. Communication - Relation:0452. Accompagnement Obsolète
05. Aspect socio-culturel:051. Famille
05. Aspect socio-culturel:052. Société :0525. Droit de la personne Obsolète:0525 0. Ethique Obsolète:0525 01. Annonce de la maladie Obsolète
05. Aspect socio-culturel:059. Groupe de population Obsolète:0596. Personne en situation de handicap
09. Animation:096. Vie en établissement Obsolète:0962. Projet de vie Obsolète
Consultation pluridisciplinaire
Diagnostic
Handicap moteur
Maladie génétique
Maladie neuromusculaire
Maladie rare
Prise en chargeRésumé : De la suspicion de maladie neuro-musculaire jusqu'au diagnostic, environ 1 500 personnes recensées par l'AFM-Téléthon se trouvent dans l'attente. Date de creation : 20/10/2016 [article] Enquête sur l'errance diagnostique [texte imprimé] / Adélaïde ROBERT-GERAUDEL, Auteur . - 2016 . - pp. 32/33.
Langues : Français (fre)
in VLM > 178 (3ème trimestre 2016) . - pp. 32/33
Catégories : 03. Aspect physiologique:031. Santé:0315. Soins Obsolète
03. Aspect physiologique:031. Santé:0315. Soins Obsolète:0315 I. Accès aux soins Obsolète
03. Aspect physiologique:034. Handicap
04. Aspect psychologique
04. Aspect psychologique:045. Communication - Relation:0452. Accompagnement Obsolète
05. Aspect socio-culturel:051. Famille
05. Aspect socio-culturel:052. Société :0525. Droit de la personne Obsolète:0525 0. Ethique Obsolète:0525 01. Annonce de la maladie Obsolète
05. Aspect socio-culturel:059. Groupe de population Obsolète:0596. Personne en situation de handicap
09. Animation:096. Vie en établissement Obsolète:0962. Projet de vie Obsolète
Consultation pluridisciplinaire
Diagnostic
Handicap moteur
Maladie génétique
Maladie neuromusculaire
Maladie rare
Prise en chargeRésumé : De la suspicion de maladie neuro-musculaire jusqu'au diagnostic, environ 1 500 personnes recensées par l'AFM-Téléthon se trouvent dans l'attente. Date de creation : 20/10/2016
in VLM > 170 (Septembre - Octobre 2014) . - pp. 26/28
Titre : Fin du ventilateur Eole 3XL : des remplaçants plus performants Type de document : texte imprimé Auteurs : Bénédicte HAQUIN, Auteur Année de publication : 2015 Article en page(s) : pp. 26/28 Langues : Français (fre) Catégories : 03. Aspect physiologique:031. Santé:0315. Soins Obsolète
03. Aspect physiologique:034. Handicap
03. Aspect physiologique:034. Handicap:0345. Matériel handicapés - Equipement - Aménagement
03. Aspect physiologique:034. Handicap:0345. Matériel handicapés - Equipement - Aménagement:0345 0. Aide technique
03. Aspect physiologique:036. Pathologie:036 A. Appareil respiratoire
05. Aspect socio-culturel:059. Groupe de population Obsolète:0596. Personne en situation de handicap
Handicap moteur
Maladie génétique
Maladie neuromusculaire
OxygénothérapieRésumé : Le ventilateur Eole 3XLS, de ResMed, ne va plus être commercialisé. D'ici 2017, ses utilisateurs, nombreux parmi les malades neuromusculaires, devront le remplacer. Ceux qui l'ont déjà fait sont majoritairement satisfaits. Les machines récentes offrent de nombreux atouts. Date de creation : 17/11/2015 [article] Fin du ventilateur Eole 3XL : des remplaçants plus performants [texte imprimé] / Bénédicte HAQUIN, Auteur . - 2015 . - pp. 26/28.
Langues : Français (fre)
in VLM > 170 (Septembre - Octobre 2014) . - pp. 26/28
Catégories : 03. Aspect physiologique:031. Santé:0315. Soins Obsolète
03. Aspect physiologique:034. Handicap
03. Aspect physiologique:034. Handicap:0345. Matériel handicapés - Equipement - Aménagement
03. Aspect physiologique:034. Handicap:0345. Matériel handicapés - Equipement - Aménagement:0345 0. Aide technique
03. Aspect physiologique:036. Pathologie:036 A. Appareil respiratoire
05. Aspect socio-culturel:059. Groupe de population Obsolète:0596. Personne en situation de handicap
Handicap moteur
Maladie génétique
Maladie neuromusculaire
OxygénothérapieRésumé : Le ventilateur Eole 3XLS, de ResMed, ne va plus être commercialisé. D'ici 2017, ses utilisateurs, nombreux parmi les malades neuromusculaires, devront le remplacer. Ceux qui l'ont déjà fait sont majoritairement satisfaits. Les machines récentes offrent de nombreux atouts. Date de creation : 17/11/2015
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