Résumé : | Enquête auprès de parents qui se manifestent auprès des chercheurs. Apporter des idées, vouloir les concrétiser, enquêter...Certains parents deviennent des "parents-experts" et c'est très utile aux chercheurs. Collecte et diffusion d'informations, recherche de financement, participation à des essais cliniques...Les parents ont de multiples façons d'agir pour aider la recherche. Et en premier lieu collectivement. Certains créent donc des structures. |