| Titre : | Une approche éthique des maladies rares génétiques : Enjeux de reconnaissance et de compétence | | Type de document : | texte imprimé | | Auteurs : | Marie-Hélène BOUCAND, Auteur ; Armelle DEBRU, Préfacier, etc. | | Editeur : | Toulouse [France] : Erès | | Année de publication : | 2018 | | Collection : | Espace éthique | | Importance : | 357 p | | Langues : | Français (fre) | | Catégories : | 04. Aspect psychologique:042. Personnalité Obsolète:0423. Temps - vécu Obsolète
04. Aspect psychologique:042. Personnalité Obsolète:0426. Savoir Obsolète
05. Aspect socio-culturel:051. Famille:0518. Aidants :0518 5. Pair-aidant Obsolète
05. Aspect socio-culturel:052. Société :0525. Droit de la personne Obsolète:0525 0. Ethique Obsolète
05. Aspect socio-culturel:052. Société :0525. Droit de la personne Obsolète:0525 0. Ethique Obsolète:0525 01. Annonce de la maladie Obsolète
08. Information :080. Qualificatif :0804. Catégorie Obsolète:0804 3. Expérience Obsolète
Maladie génétique
Maladie rare
Représentation des personnes handicapées
| | Résumé : | « Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d’obstacles, d’errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d’origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l’objectivité de la médecine, l’éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)
L’objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l’expérience vécue des malades, et l’unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu’est la rareté en matière de maladie, et ce qu’est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l’histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d’être atteint d’une maladie, et l’ignorance qui s’ignore et celle qui se reconnaît. C’est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage. | | Date de creation : | 08/04/2019 |
Une approche éthique des maladies rares génétiques : Enjeux de reconnaissance et de compétence [texte imprimé] / Marie-Hélène BOUCAND, Auteur ; Armelle DEBRU, Préfacier, etc. . - Toulouse (33 avenue Marcel Dassault, 31500, France) : Erès, 2018 . - 357 p. - ( Espace éthique) . Langues : Français ( fre) | Catégories : | 04. Aspect psychologique:042. Personnalité Obsolète:0423. Temps - vécu Obsolète
04. Aspect psychologique:042. Personnalité Obsolète:0426. Savoir Obsolète
05. Aspect socio-culturel:051. Famille:0518. Aidants :0518 5. Pair-aidant Obsolète
05. Aspect socio-culturel:052. Société :0525. Droit de la personne Obsolète:0525 0. Ethique Obsolète
05. Aspect socio-culturel:052. Société :0525. Droit de la personne Obsolète:0525 0. Ethique Obsolète:0525 01. Annonce de la maladie Obsolète
08. Information :080. Qualificatif :0804. Catégorie Obsolète:0804 3. Expérience Obsolète
Maladie génétique
Maladie rare
Représentation des personnes handicapées
| | Résumé : | « Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d’obstacles, d’errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d’origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l’objectivité de la médecine, l’éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)
L’objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l’expérience vécue des malades, et l’unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu’est la rareté en matière de maladie, et ce qu’est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l’histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d’être atteint d’une maladie, et l’ignorance qui s’ignore et celle qui se reconnaît. C’est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage. | | Date de creation : | 08/04/2019 |
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